Pediatrische palliatieve zorg

De meest gangbare definities voor pediatrische palliatieve zorg zijn deze van de WHO (1998), ACT (2004, update  2013), IMPaCCT (2007),  met als voornaamste kenmerken: het concept van actieve totaalzorg, niet alleen voor de patiënt, maar evenzeer voor het gezin en de directe omgeving en met aandacht voor de lichamelijke, psychosociale, pedagogische en spirituele noden.
Daar het zowel gaat om kinderen met levensbedreigende als met levensverkortende condities, start palliatieve zorg bij kinderen, meer dan bij volwassenen, reeds op het moment van de diagnose. Het is een zorg doorheen het ganse traject, wat de behandeling of outcome ook mag zijn. Het vraagt een gecoördineerde, multidisciplinaire aanpak, waar de patiënt ook verblijft. Pediatrische palliatieve zorg is gericht op: het optimaliseren van kwaliteit van leven, met een goed gestuurde symptoomcontrole steeds afgestemd op de keuzes die door het kind en zijn gezin zijn gemaakt, maar ook op een goede stervens- en rouwbegeleiding.

Ondanks raakpunten tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen zijn er een aantal duidelijke verschillen:

• Het aantal kinderen in nood voor palliatieve zorg is relatief klein in verhouding tot het aantal bij volwassenen.
• Het gaat vaak om zeer zeldzame aandoeningen, met diagnoses die specifiek voorkomen in de kinderleeftijd.  De aandoeningen hebben ook dikwijls een genetische component, maw er is een herhalingsrisico.
• Het verloop bij deze aandoeningen is ook verschillend t.o.v. volwassenen: palliatieve zorg kan gaan van een aantal dagen, weken of maanden, tot jaren.
• Palliatieve zorg bij kinderen omvat het ganse gezin, met bijzondere aandacht voor ouders, broers en zussen die kwetsbaar zijn door de diagnose, het effect op het leven van het gezin en het vooruitzicht van het overlijden.
• Ondanks hun  medisch uitzichtloze situatie blijven kinderen in de eerste plaats kinderen met specifieke noden op het vlak van hun ontwikkeling, onderwijs, vrije tijd, … .
• Zorgprofessionals moeten zich ook bewust zijn van de ontwikkeling die kinderen blijvend ondergaan op fysiek, emotioneel en cognitief vlak en zullen zich dan ook bij elk kind voortdurend moeten aanpassen aan zijn communicatieniveau en begripsvermogen.

Om die reden blijft de pediatrische insteek in de palliatieve zorg voor kinderen en jongeren essentieel en uniek.

Hun taken

• Voorzien van een goed getimede en kindgerichte symptoomcontrole.
• Tegemoet komen aan de emotionele en psychosociale en eventueel spirituele noden van het kind en diens familie.
• Voorzien van rouwzorg en stervensbegeleiding aan het kind zelf en diens omgeving.
• Open, eerlijke en duidelijke communicatie tussen alle partijen, ouders, kinderen/ jongeren en zorgprofessionals die multidisciplinair georiënteerd is.
• De ondersteunende, informerende en educatieve opdracht naar de zorgprofessionals  van eerste en tweede lijn is in de palliatieve zorg een essentiële opdracht.  De expertise in palliatieve zorg van de equipe staat volledig ten dienste van deze zorgprofessionals.

Wettelijk kader

Het Koninklijk besluit van 15 november 2010 specifieert de normen waaraan de functie pediatrische liaison moet voldoen om te worden erkend: http://www.ejustice.just.fgov.be/eli/besluit/2010/11/15/2010024459/justel 

Doelgroep

Patiënten tussen 0 – 18 jaar die lijden aan een zwaar chronische pathologie in het kader van een:

• Curatieve behandeling
• Palliatieve behandeling omdat een curatieve behandeling niet (meer) mogelijk is
• Binnen de palliatieve zorg gaat het concreet om:
  • Kinderen met een levensbedreigende aandoening waarbij de curatieve behandeling faalt (bv. kinderen met kanker)
  • Kinderen met levens verkortende aandoeningen, waarbij dankzij intensieve behandelingen, het leven aanzienlijk kan verlengd worden op een kwaliteitsvolle manier (bv kinderen met mucoviscidose)
  • Kinderen met progressieve aandoeningen waarvoor geen curatieve behandeling bestaat en waarbij de diagnose direct ook een palliatieve zorgfase inluidt (bv. kinderen met spierdystrofie of neuromusculaire aandoeningen)
  • Kinderen met niet-progressieve, complexe aandoeningen, waarbij door complicaties een vroegtijdige dood mogelijk is.

Plaats van zorg

De pediatrische liaisonteams zijn verbonden aan 5 grote kinderoncologische centra, maar hebben een transmurale opdracht:

• Voor alle opgenomen jonge patiënten ondersteunen ze vanuit hun eigen pediatrische pluri-disciplinaire expertise het ziekenhuisteam dat de patiënt begeleidt.
• Na het ontslag uit het ziekenhuis voorzien zij  in de continuïteit van de in het ziekenhuis opgestarte behandeling/zorg en verzekeren ze de link tussen het ziekenhuisteam, het gezin en de hulpverleners op eerste en tweede lijn, alsook de opvangvoorzieningen waar kinderen (semi) residentieel verblijven.
• Ziekenhuizen, die kinderen met een zware chronische pathologie behandelen en die niet beschikken over een erkende functie pediatrische liaison, kunnen beroep doen op de pediatrische liaisonequipes en dienen ook een samenwerkingscontract te hebben.
• Door de pediatrische liaisonteams wordt tijdens de fase van palliatieve – en levenseindezorg sterkt ingezet om dit maximaal te laten gebeuren in de thuisomgeving (of verblijfplaats) van het kind.

De contactgegevens van ieder team